不真面目な薬学生のひとりごと

元薬学院生のブログですが、無事社会人になり、忙しくなってしまったので、更新・コメントへの返事はしていません。コメントはたまに帰ってくることもあるかも?(2017.3)

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◎いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記◎木藤潮香◎

ひっさしぶりの本のレビューです。


いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記 (幻冬舎文庫)いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記 (幻冬舎文庫)
(2005/02)
木藤 潮香

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ドラマや映画にもなった「1リットルの涙」の主人公、脊髄小脳変性症を15歳にして患い25歳という若さで亡くなった木藤亜也さん。
その亜也さんの母親である木藤潮香さんがつづった、手記です。


脊髄小脳変性症とは、小脳、脳幹、脊髄が徐々に萎縮してしまう疾患。
箸がうまく持てない、よく転ぶといった症状から始まり、進行するにつれて歩けなくなったり、字が書けなくなったりする。
最終的には言葉も話せなくなり、寝たきりになり、最悪の場合は死に至ることもある。
小脳、脳幹、脊髄が萎縮していっても大脳は正常に機能するため知能には全く障害がない。
つまり、体が不自由になっていくことを自分自身がはっきりと認識できてしまう。
亜矢さんは、体の自由が利かなくなることと自分の意識が変わることのない現実の狭間で生き抜いていく。
彼女が闘病中に手が動かなくなるまで書き綴った日記をまとめ、生前に出版された本が1リットルの涙。
出版後、亜也さんは脊髄小脳変性症の進行に伴う衰弱と、それに伴う尿毒症により、25年の短い生涯を閉じた。
(wikipediaより)



亜矢さんの死までの、周囲や家族、自身との葛藤や思いがつづられています。


この本を初めて読んだのは高校3年の冬。

ちょうど一年前の秋に1リットルの涙のドラマが放送されて
結構ハマってドラマは全部見た。
完全に難病で泣けるストーリーって感じがするけど
最近はやりの、泣かせよう!ってやつじゃない。と思う。

ドラマはあんまり覚えてないけど、結構泣いた。と思う。
でも、亜也さんの手記の1リットルの涙も読んだけどこれはイマイチだった。いや、いい本だけどもさ。

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)
(2005/02)
木藤 亜也

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で、本題のいのちのハードルのれびゅー。


この本を読んで、ぼろぼろ泣いた。
もう、(´;ω;`)ブワッ ってかんじ(笑)
全編を通してとかではないけど、ところどころでぐっとくる。

きっとツボにはいってるんでしょう(笑)





hosaは昔から子どもが欲しい子どもが欲しいって思ってきました。

どーしてかなー?
子どもは好きだしなー。

その程度にしか思ってなかったんだけど。

今回この本を読み直して気づいた。
亜也さんのお母さんと自分の母を重ねて読んでいることに。







私は二人姉妹の妹の方として育った。2つ上の姉がいる。
昔から、父も母も、ああしなさいこうしなさいってあんまり言う方じゃなくて(テスト前に勉強しなさいってはいわれるけどw)
やりたいって言うことは何でもさせてくれた。

私は小さい頃、たいてい姉のまねをして過ごしてきた。
小さい頃には小学校に行った姉が徒歩で集団登校しているのがうらやましくて、保育所に通っているのに、小学生に混ざって歩いて登校させてもらったり(保育所と小学校が隣にあるから出来たことだと思うけど)。
スイミングだって、ピアノだって、スクールバンドだって、吹奏楽だって、全部そう。
姉がやっているのをまねっこして、私もやりたいってやり始めた。
今だってそうだけど、私の親は、やりたいんだったらやりなさい、っていってくれた。
応援、バックアップもしてくれた。
でも、その代わり、練習しないとしっかり注意された。
そのお陰でやり始めたことにはまじめに取り組む姿勢を身につけられた気がするんだよね。

教育方針があるんだかないんだかはわかんないけど、いつだか母に聞かされた
「お姉ちゃんなんだから、妹なんだから○○しなさい、っては一度も言わないで育ててきた」
っていう言葉がすごく素敵だなって思った記憶がある。

大学1年の冬に、初めて大学の専門教科で本試験で不合格になって(再試でうかりましたが!)
落ちると思っていなかった教科を落としたのでとてもショックで、お昼休みに学食で母にメールをした。
ちょうど母の誕生日の日で、おめでとうと一緒に試験落ちちゃったってないようを送ったと思うんだけど
その返信で「まだまだ勉強が足りなかったってことなんだから、本試で受かった人よりもしっかり理解できるように勉強頑張りなさい」みたいな内容を送ってくれた。
(多分上記の内容はだいぶ本来の返信内容とは違うんだけどwぼんやりとしか覚えてないw)
その内容に、試験を落として落ち込んでいる所に、ただ励ますでもなくしかるでもなく、その時に適切な言葉をかけてくれて、あまりにぐっときたもんで、学食でぼろぼろ泣いてしまった(笑)
その時に、「あぁ、母は偉大だなぁ、私も子どもが出来たらこんなおかあさんになろう」って思ったのを覚えている。
姉妹ではあるけれど、私と姉を個人としてそれぞれを尊重して育ててくれて、それぞれを好きな道へと送り出してくれている。
恥ずかしくてあまり(というかほとんど)感謝の言葉は伝えられてないけど、今の私があるのも、この環境にいられることも、母や父に感謝しなければいけないことなんだ。
近くにいる時は気づかなかったけど、離れるとやはり、親の偉大さに気づかされる。







本書の木藤亜也さんのお母さんも、心から亜也さんのことを考えて愛していると言うことが、文章から伝わってきた。
亜也さんの事を第一に考えて、医療を受けたり介護を受けたりするのも、「していただいている」という気持ち、世話をしてもらえるのは当たり前なんかじゃないという気持ちで、周囲にもとても気を配っていたんだと思う。
実の娘さんが、完治しない難病を抱えてだんだんと弱っていってしまうのを間近で目の当たりにするのは相当辛いことだと思うし、想像も出来ない。
それを、他の子ども達に対しても愛情を注ぎつつ、亜也さんに心配をかけないように、常に笑顔で接する。
やっぱり母は強し、だよなぁ。







そうか。

やっと分かった。
私が「子どもが欲しい」と思うのは、

私は木藤さんのようなお母さんに
そして、私の母のようなお母さんになりたい


からなんだ。


いつでも子どものことを考えてくれて
いつでも味方でいてくれて
大きな心と愛で子どもを包み込む。


そんな母親になりたいんだ、きっと。



ということに、本書を読み直して気づいたのでした。



何が言いたいんだかよくわかんない記事になりましたねww
レビューと言うよりは、自分で思ったことを残しておきたいと思って、
でも、mixiには姉がマイミクにいるしこんなん書けないゎ('A`)と思ってブログにしたためました。

20歳を過ぎた頃から、親への感謝は態度やメールで伝えてきたつもりだけど
これからも、小さいことでもいいから、親への感謝を伝えていきたいなぁと思います。

| 本のれびゅー | 11:50 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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